Hazel Grace pode mesmo culpar os astros pelo seu destino dramático. A protagonista do filme A culpa é das estrelas, que estreou há uma semana, sofre de um mal raro para a sua idade: um câncer de tireoide, diagnosticado aos 13 anos. A doença, que acomete apenas uma em cada 1 milhão de crianças por ano, costuma ter um final feliz na maioria dos casos, de todas as faixas etárias. Mas, se não curado, o carcinoma pode se espalhar para outras partes do corpo e causar até mesmo a morte.

O drama da adolescente doente do filme que se apaixona por outro garoto em condição similar surgiu pela primeira vez em 2012, no best-seller homônimo de John Green, que, por sua vez, teria se inspirado em um caso real para criar a personagem. Mas, mesmo verossímil, o quadro de saúde ilustrado no romance é pouco comum. Tumores malignos de tireoide em crianças e adolescentes correspondem a menos de 3% de todos os cânceres na glândula e têm uma taxa de sobrevivência de 95%. 

As chances são melhores nos casos do tipo mais comum do tumor, o carcinoma papilar. Ele representa 70% dos casos e costuma ser resolvido com a retirada da glândula e dos nódulos, além do tratamento com iodo radioativo e hormônios. O problema está nos raros quadros em que a doença se espalha pelo organismo. "A maior parte dos casos papilíferos nos adultos é de baixo risco", diz Valéria Guimarães, da Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia (Sbem)."Mas, quando é uma criança ou um adolescente, isso não é só para o câncer de tireoide, qualquer outro fica mais grave, porque se trata de uma célula jovem que não deveria estar velha, multiplicando-se anomalamente", explica. Nesses casos, é comum que a doença surja nos gânglios linfáticos, migre para os pulmões, para o sistema vascular e, em quadros mais graves, para os ossos.

Na narrativa fictícia, a garota descobre a doença no estágio mais fatal e passa por diversos tratamentos até acabar com uma colônia de tumores nos pulmões. Com os órgãos cheios de líquido, ela é forçada a andar com um tanque de oxigênio a tiracolo, e visitas dramáticas à emergência hospitalar são constantes. "A não ser que seja operável, e às vezes são vários nódulos, vai se tratando paliativamente. Não é porque a pessoa tem metástase que ela vai morrer rápido, ela pode viver muitos anos", explica Evanius Wiermann, presidente da Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC).

remédio irreal A esperança da protagonista de A culpa é das estrelas está em um remédio chamado falanxifor, inventado pelo autor. A droga é inspirada no remédio real trastuzumab, um anticorpo produzido por células geneticamente modificadas para se ligar a proteínas das células tumorais e causar a morte dos tumores.

A medicina já conta com medicamentos inibidores de atividade intracelular contra cânceres de rim, de fígado e de tireoide, mas muitos ainda estão sendo estudados e nenhum deles promete a cura da doença: esse tipo de remédio é recomendado principalmente para prolongar a sobrevida do paciente em estado grave, sem chance de tentar outro tipo de terapia.

As pessoas que recorrem a esse tipo de tratamento podem ter complicações, como fadiga, alterações cardíacas e a síndrome mão-pé, como é conhecido um tipo de inchaço dolorido nas extremidades. "Há um custo, não só financeiro, mas também de qualidade de vida", ressalta Evanius. "Quando o paciente está em situação incurável, a qualidade de vida é muito importante. Então, se a pessoa tem uma doença sem cura que cresce lentamente, mas não apresenta sintomas, a ideia de não tratar não é completamente absurda."

"Há momentos para se divertir"
O romance tem início em um encontro em um grupo de apoio para jovens com câncer. A reunião, realizada em um porão de uma igreja episcopal, tem ares de uma equivocada terapia em grupo, cujo único objetivo parece ser deprimir ainda mais os adolescentes doentes com o compartilhamento de histórias sobre os próprios dramas. A personagem não tem interesse em participar do compromisso e vive um claro estado de apatia até o encontro com Augustus, seu interesse romântico na história.

"No livro, os jovens se reúnem para falar que todo mundo vai morrer e só falam de coisas moribundas. Acho que o livro foge à realidade, é muito dramático", critica Ilda Peliz, presidente da Associação Brasileira de Assistência às Famílias de Crianças Portadoras de Câncer e Hemopatias (Abrace). Para Ilda, a depressão não precisa ser um "efeito colateral" da doença, como descreve o best-seller de John Green. "Sempre fazemos com que as crianças falem o mínimo da doença fora do hospital. Tem hora e local para falar sobre ela, mas também há momentos para se divertir, e a criança tem de viver a vida, pois aquele momento não volta", conta Peliz.

A instituição é um dos grupos que procuram minimizar os efeitos da doença ao oferecer atividades que ajudam crianças e adolescentes a lidar com o diagnóstico do câncer. Histórias como a de Augustus, que perdeu uma perna devido a um osteosarcoma, são comuns na instituição, e os jovens pacientes necessitam de constante apoio para lidar com o desafio. Passeios divertidos e programas que estimulam a autoestima desses pacientes, que na maioria das vezes não contam com a maturidade emocional de Hazel Grace, "são uma forma de esquecerem o momento ruim pelo qual estão passando. Eles ficam tão felizes que ninguém fala de morte", acrescenta Ilda. A mudança de atitude, garante a presidente da Abrace, faz toda a diferença no tratamento.